Наближава 17 ноември - Световният ден на недоносените деца, който тази година ще бъде отбелязан за първи път и като официална глобална здравна кампания в календара на Световната здравна организация. Включването му подчертава сериозността на проблемите и последствията, свързани с преждевременното раждане в световен мащаб . Едно на всеки 10 бебета в света се ражда недоносено, а на всеки 40 секунди едно от тях умира, сочат данните на СЗО. Зад тези цифри стоят историите не само на милионите бебета, които всяка година започват своя живот твърде рано, но и на техните семейства, които се изправят неочаквано пред един нов път пълен с предизвикателства.
Ния Коновска е психолог и психотерапевт, която работи от години за Фондация "Нашите недоносени деца". Нейната работа е посветена на подкрепата на семейства, сблъскали се с предизвикателства като преждевременно раждане, деца с увреждания или преживяна загуба. Тя е и модератор на групите за психологическа подкрепа за родители на недоносени деца към Фондацията.
От май тази година тя работи и "на терен" във II АГ Болница "Шейново" - София, в тесен контакт с родителите още в неонатологичното отделение, с единствената засега по рода си в България програма за ранна психологическа подкрепа, насочена към родители на преждевременно родени деца.
От тази година имаш възможност да си до родителите на недоносени деца още в болницата след раждането с програмата за психологическа подкрепа, която работи във II АГ Болница "Шейново" - София. Какви са наблюденията ти до момента? Какво е различно за тях, а и за теб, в този вид съвсем ранна подкрепа?
Този вид подкрепа далеч не е чужда за много други страни по света. Много родители, които се сблъскват с предизвикателствата на недоносеността, никога не събират сила да потърсят помощ. Това те да имат възможност да поговорят с някого там, където се чувстват най-уязвими, а именно в ННО, може да създаде благоприятна възможност за емоционална утеха, прилив на сили и повече вяра във всичко, което екипите на ННО правят за живота и здравето на техните деца. Дори още повече - да насочи фокуса към начина, по който подкрепят своите бебета, а и да осъзнаят нуждата да се погрижат за себе си и собствените си емоции.
Работата ми във II АГ Болница "Шейново" намирам за изключително смислена и вдъхновяваща. Тази програма се реализира вследствие на нуждата, която самият екип от болницата почувства - да има някой, който да подпомогне лекарския екип в работата с не леките емоции на родителите, срещнали се с предизвикателствата на "недоносеността".
На жените в рискова бременност и в онези деликатни в емоционален план случаи, които изискват внимание, разговор и подход, за които лекарят често няма ресурс, поради заетостта и натоварения график.
В моята "смяна" се опитвам да присъствам поне частично на едно свиждане в ННО, да се срещна с онези пациенти, които екипът е разпознал като "приоритетни", както и да обходя на стандартна "визитация" пациентите в рискова бременност и родилките.
Доверието на болницата към ролята ми, ми позволява да имам свободен достъп до пациентите и да ги предразполагам към спонтанно споделяне, в което понякога излизат скритите травми и страхове, често свързани със състоянието им. Случвало се е пациент, който изглежда на екипа като "справящ се", всъщност да е носител на невидимо страдание, саботиращо лечението и качеството на живот. Изграждайки доверен разговор с пациентите, много от тях споделят благодарност за вниманието и грижата, които самата болница е приоритизирала. При пациенти с висока тревожност, понякога ролята ми е била в това да подхраня доверието им към екипа, който се грижи за тях или тяхното бебе. Това води до по-голяма кооперативност, от страна на родителите, по-добра комуникация с лекарския екип и по-спокоен емоционален климат, както за родителите, така и в екипа.
Какви са основните предизвикателства и чувства, с които се сблъскват родителите и семействата след едно преждевременно раждане? Как им помага това да получат внимание и разбиране и към самите тях още в болницата?
Предизвикателствата за родителите са много - за го тях случващото се е далеч от мечтаното, очакваното и познатото. Може би приемането на тази реалност е най-тежката задача за родителя. Недоносеността среща с множество страхове и вътрешни въпроси - дали бебето ще оцелее, дали ще има последици, дали те ще се справят като родители, дали няма да му навредят с кърмата, прегръдката, допирът, липсата на знания, дали ще разберат какво им говорят лекарите, дали ще получат адекватна грижа, отношение, дали нещо няма да се пропусне, дали ако бяха посетили друг лекар или бяха отишли еди кога си на друг преглед... и дали нямат вина...
Тревогата често завзема личността на родителите и дори може да подтикне към действия, които объркват и ангажират персонала. Не са редки рехоспитализации на недоносени бебета, които пристигат в добро общо състояние, но майката или таткото са така тревожни, че екипът все пак е длъжен да провери. Разговор с някой, който да успокои и да подпомогне възвръщането на силата у родителя може дори да превентира бъдещи подобни събития.
Когато успокоението настъпва още в болницата, самата болница заема по- положителна представа в съзнанието на родителя, който разполагайки с повече емоционален ресурс, може да бъде в по-голяма подкрепа за детето си и в повече кооперативност спрямо екипа.
Има ли разлика в чувствата и емоциите, които изпитват майките и бащите след раждането? От различна подкрепа ли се нуждаят?
Много често двойките заемат различни роли. Единият родител изразява емоцията, а другият е опората. Може би по-често майката е "разпадащата се" и позволяваща си емоции, а бащите са "стожерите", но в практиката си съм срещала и обърнати сценарии. Независимо от това и двамата родители имат нужда от подкрепа и разбиране.
Често, ролята на "стожер" поставя въпроса до колко "страданието" на "разпадащия се" е здравословно. От друга страна "разпадащият се" се чуди дали "стожера" е нормално да не показва чувства... Дори съм получавала въпроси дали таенето на тези чувства няма да разболее "стожера". Това да разбираме ролите си и да имаме приемане за различието и нуждата от всяка от тях е ключово. Именно за това насърчавам и татковците да участват в групите за подкрепа. В реалността всяка от ролите се нуждае от подкрепа, но често по-отворените за помощ са тези, които си позволяват да изразят емоцията.
Защо грижата за родителите, и тук говорим не само за майката, но и за бащата, все повече се счита и за неразделна част от грижата за недоносените новородени?
Причината за мен е многоспектърна. От една страна имаме бебето, което е съзнателно същество до толкова до колкото то усеща своите родители, "познава" своята майка, познава гласовете им, разпознава емоционалното им състояние и когато те са наоколо, спокойни и подкрепящи, това е огромен ресурс за самото дете. То е най-спокойно в тяхно присъствие, защото тях познава откакто го има. Емоционалният ресурс на родителите има благотворно въздействие върху възстановяването на бебето и неговата мотивация и сили за живот.
От друга страна имаме родителите, които в участието си и грижата си към бебето преодоляват "безпомощността" на това само да стоят отстрани и да наблюдават и много по-лесно се свързват с ролята си на родител на това дете. Това подпомага емоционалната връзка, но също и психологическото състояние на родителите. Когато те са в роля, значими и свързани с детето, техният психологически стрес намалява, както и въпросите "дали ще се справя".
Все повече говорим колко е важно и бащата да бъде допускан. Когато нещо ни е непознато и далечно, най-нормалното е да изпитваме страх или поне неудобство. Запознаването на таткото с бебето и нуждите му приобщава бащата към общата семейна грижа, подпомага разбирането му към онова, което партньорката му преживява и му дава възможност сам да изгради връзка със своето дете и значимостта на ролята, която носи.
Близостта на двамата родителите до бебето подпомага емоционалното състояние на родителите, силата на връзката по между им и повишава бъдещия им ресурс като родители на това дете.
Какво сочи международният опит по отношение на психологическата подкрепа за родители на недоносени деца? Защо е важна?
В международен план тази подкрепа е неизменна част от цялото лечение. Една от страните с огромен принос към това е Франция, където психологът има свой редовен кабинет, ежедневно среща пациенти и е част от лекуващия екип. Можем да научим много за тези практики от книгите на френските психотерапевти Франсоаз Долто, Мириам Сежер и др..
Това, което в много страни по света се практикува далеч не се изчерпва до предлагане на психологическа подкрепа към родителите на недоносени бебета. Голяма част от тази подкрепа е насочена към самия екип от специалисти под формата на "супервизия" - регулярни срещи на екипа, модерирана от терапевт, в която лекари, санитари, акушерки и сестри могат да споделят за работата си, трудностите, които срещат и емоциите, които случаите провокират. Тази практика, в съчетание с достъпна индивидуална психологическа подкрепа, както и регулярни обучения на психологически теми (съобщаване на трудни новини, справяне с бърнаут, как да комуникираме с пациенти и т.н.) водят до намаляване на бърнаута на екипите в болницата, както и качествено подобряване на отношенията лекар-пациент.
Практики, като кенгуру-грижа, осигуряването на семейни стаи, възможността родителите да са в близост до децата си възможно най-често, насърчаването към кърмене и максималното улесняване на процеса, улесняването на самите родители в намирането на настаняване до болницата, осигуряването на медицинска помпа за кърма и др. са световни практики, които макар да изглеждат далеч от "психологическата подкрепа", в реалността качествено подобряват психо-емоционалното състояние на родителите.
A как се приема присъствието ти в едно неонатологично отделение у нас? Има ли интерес към работата ти и от страна на екипа?
Няма да забравя първия си ден в ННО. Настаниха ме на едно диванче, предложиха ми фанта и сладки (такива има често в отделението, подаръци от благодарни родители), увериха ме поне 5 пъти колко много имат нужда от човек като мен и после всеки хукна по задачи. Чудех се как да подходя, от къде да започна, от какво ли имат нужда и кого да попитам. В този момент осъзнах, че сама трябва да изградя ролята си и да намеря формата, с която да съм полезна, защото екипът е под голям стрес, в постоянно движение и множество отговорности.
С течение на времето се "усетихме" с екипа и в действителсност чувствам, че ценят дълбоко работата ми. Споделят ми за случаите, в които ролята ми би била полезна. Гласуват ми доверие, като ми позволяват достъп до всички пациенти. Задават ми въпроси, за да подпомогнат работата си с даден пациент.
Любопитни са за насоките, които понякога давам, за подход към определени пациенти. Понякога споделят лични свои преживявания. Тонът е уважителен и добронамерен, което прави работата ми възможна.
През годините си била до много родители на недоносени деца в периода, в който детето им е в болница, а и след това, като модератор на групите за подкрепа на Фондация "Нашите недоносени деца". Можеш ли да ни разкажеш малко повече за тях?
Родителите на недоносени деца са родители, като всички други, но за тях родителският път започва с едно голямо предизвикателство, още в самото начало, което често оставя невидими следи по родителския им път напред. Предизвикателството, като повечето такива в живота ни, е неясно, разтриса из основи и пренарежда много от предварителните ни представи. За много от тези родители, това е първа истински значима житейска битка, в която огромно значение има както милостта на съдбата, така и смисълът, който ще се придаде на случващото се.
Това е битка, която в началото си често протича като на сън, но която събужда целия им психичен и физически капацитет. От това как те ще излязат от нея зависи много повече, отколкото подозираме.
Онези родители, получили подкрепа и положили усилия да съхранят психиката и физиката си разполагат с много по-голям ресурс да погледнат на детето си с вяра и дори да го видят, като "герой". За тях преходът от това да виждат детето си, като "уязвимо", "болнаво" и "крехко" към това да го виждат "силно", "справящо се", "можещо и постигащо", протича по-леко. Срещата с едни от най-големите родителски страхове и то още в самото начало, поставя невидими пречки към това да се доверим на себе си и на детето. Именно за това е важна работата със страха и травмата от преждевременната поява.
Как се роди идеята за подобни групи? Защо са нужни?
Когато постъпих на работа във фондацията преди около 5 години, едната от длъжностните ми характеристики включваше разработването на такава група. Периодът съвпадна с голямото социално предизвикателство "Covid-19", а условията в неонатологичните отделения, чиято цел бе опазването на живота в условия на епидемия и несигурност, бяха затегнати до степен на "морална жестокост".
Това беше период, в който беше "нормално" родители да не са виждали детето си изобщо по 40-50 дни. Тази реалност се развиваше на фона на вече заливащата отвсякъде информация колко са важни първите мигове, първият контакт, кенгуру-грижата, говоренето и свързването с бебето и т.н. за привързаността и психо-емоционалното му здраве. Това създаде истинска язва в сърцата на много родители, които търсейки лек, се довериха на нашата група за психологическа и социална подкрепа. Успехът на групата допълниха и нейната безопасност, защото е онлайн, защото се води от терапевт, както и това, че тя дава възможност на родителите да се почувстват "родители", да бъдат споделени, чути, видяни и съпреживяни в болките и въпросите си и то в среда на неосъждане, подкрепа и приемане.
Някои от първите участници в групата се включват епизодично и до днес, за да подкрепят онези, които сега са там, където те са били преди години. За радост днес условията в ННО са далеч по-приемащи грижата и присъствието на родителите, но въпреки това нуждата от споделеност, подкрепа, информация и разбиране остават и може би именно затова групите продължават да съществуват и да заемат важно място за родителите, които са готови да се включат.
Групите за подкрепа и взаимопомощ, като част от психологическата терапия, са една наистина доказано работеща и ефективна практика. Какво ги прави всъщност толкова полезни и уникални по вид?
За мен това е комбинация между факта, че участници в групата са други родители, които споделят сходна съдба и емоции, както и това, че водещият се грижи за "безопасността" на онлайн срещата - модерира коментарите и се грижи атмосферата да е доброжелателна, подкрепяща, неосъдителна и включваща. Самите участници са носители на информация, която смело обменят помежду си, а това дава от една страна полезност за онези, които търсят тази информация, а от друга удовлетворение за този, който я дава.
Полезността може би се допълва и от начина по който групата работи с темите на участниците. Често в срещите включвам различни артистични подходи и техники от груповата терапия. Те дават възможност да се погледне на онова, което вълнува по друг начин, да се включат нови значения и да се потърси ресурс в онова, което реалността е създала.
Има ли все още стигма в България по отношение на психичното здраве - да помолиш за помощ, да признаеш, че може би не си достатъчно силен, да се обърнеш за подкрепа към специалист?
За жалост стигма има. Много хора все още гледат на психичните проблеми, като "лигавене", изразяването на емоции, като "слабост", признаването, че ти е трудно, като "провал". Лошото е, че по мои наблюдения не само някои пациенти осъждат онези, които "не се справят", но и в много болници, особено в провинцията самите екипи гледат осъдително и дори подигравателно към "не достатъчно силните".
В работата си със семейства на недоносени деца от цялата страна съм чула множество истории, които ми е болно да повторя. Всъщност това, човек да остане чувстващ, уязвим и автентичен далеч не означава слабост, а напротив, изисква сила и доверие.
Някои пациенти, преминаващи през истински житейски трудности, често ме питат нормално ли е че са тъжни, че плачат, че не им се среща с хора? Нормално е!
Незнайно защо в представата на част от обществото човек трябва да е каменен и непоклатим, независимо дали в този момент детето му се бори за живота си. Нека се замислим коя реакция всъщност е по-здравословна, предвид ситуацията? Емоционалното втвърдяване, като една защита срещу болка, може да разкрива по-голям психологически проблем от този, който се сочи с пръст.
Какво сочи опита ти през годините що се отнася до търсенето на помощ, било то чрез групите за подкрепа и взаимопомощ за родители на недоносени деца, а и като цяло?
Групата за подкрепа е една изключително силна общност, в която участниците изпитват силна принадлежност. Нормализирането на преживяното, работата с разказа за появата на децата, търсенето на ресурси и смисли, които дават сили, общуването без оценки и осъждане - всичко това нормализира и самото участие на всеки от родителите.
Разбира се това "нормализиране" важи с пълна сила за онези, които разбират нуждата и ролята на подобна група. За жалост все още има хора, които не могат да разберат това. Преждевременното раждане не са само случаите, в които едно дете се ражда по- рано и се бори за живота си. За съжаление то е и една от основните причини за детска смъртност в световен мащаб - един факт, който често остава извън полезрението на общественото внимание. Фондация "Нашите недоносени деца" осигурява и подкрепа за родители, преминали през най-немислимото преживяване.
Би ли ни разказала малко повече за тях и защо са важни?
Да, така е. Подкрепата, която се осигурява благодарение на корпоративни и частни дарители е от ключово значение за нашата програма. Някъде бях прочела, че това, което прави едно общество зряло е начинът по който то третира своите хора в страдание и нужда. Тази програма държи будна вярата ми, че вървим към едно такова общество, в което когато на човек му е най-тежко, има кой да подаде ръка - някой се е погрижил това да е възможно.
За съжаление не всяка история е с положителен край и не всяка битка с живота се печели. Онова, което остава след такава развръзка е неописуема празнота, болка и рана, която не зараства и която често и неволно се настъпва. Това са семейства, чиято мечта е опустошена и които трябва да срещнат съжалението на роднините и приятелите си, да съобщят на другите си деца, ако имат такива, да се върнат на работа и да се изправят пред любопитните погледи на колегите си, да приемат, че светът продължава да съществува, както и животът и някъде там да съградят на ново себе си и може би отново мечтите си.
Този път е дълъг и често осеян с болка, гняв, мълчание, самота и много въпроси, на които няма отговори. Разбира се, че тези семейства са важни, както е значима и тяхната болка. Подавайки им ръка, ние им помагаме да могат да продължат напред, с достойнство, в подкрепа и с повече капацитет за всичко онова, което им предстои.
Какво е най-трудното за теб в работата ти? А най-хубавото? Защо избра да работиш в областта на психичното здраве?
Тази работа се работи трудно, ако човек не съумее да изгради доверие с човека насреща или ако няма доверие, че човекът е способен да се справи със ситуацията си. За мен най-предизвикателна се явява умората, тъй като работата ми изисква постоянно внимание и мисъл. Именно за това съм изключително благодарна за по-дългия летен отпуск, както и разбирането, което получавам от екипа.
Най-хубаво е може би като срещна клиенти, с които отдавна не сме се виждали и животът им се е развил добре. Например в болницата на едно от дежурствата срещнах половинката от първата двойка, която консултирах фамилно. На онзи етап имаха едно дете и бяха в обтегнато положение. Около седем години по-късно тя очакваше трето. Това ме изпълни с огромна радост.
Не знам дали имам точен отговор на въпроса защо работя това, което работя. Лично аз намирам човека за вълнуващ и интересен. Вълнуват ме човешките емоции, дълбини, начини за справяне, за живеене, за израстване. Работата ми ме среща с истории, достойнства, трудности и ме кара да мисля, да чувствам и съпреживявам. Тази професия активира потенциала ми и ме кара да се чувствам свързана и жива. Всяка среща е като глава от книга, която авторът има да дописва.
Благодарна съм за всяка доверена история и възможността да търся заедно с автора нови смисли и значения на вече преживяното. Вярвам, че това допринася към съдържанието в последващите глави.
Какво послание или съвет би изпратила към родителите, които преминават през предизвикателствата на едно преждевременно раждане? Какво могат да направят за себе си, дори ако имат притеснения или задръжки да потърсят подкрепа?
Основният ми съвет е да не се страхуват да потърсят подкрепа. Времето, когато бебето е още в ННО е тяхното време да се погрижат за физическото и психо-емоционалното си здраве, за да могат да имат най-пълен ресурс, когато бебето е у дома. Във времето, когато не са на свиждане могат да пишат дневник, да рисуват, да се разхождат, да разговарят, да четат подкрепяща литература, да посещават група за подкрепа, фамилни срещи или лична терапия, да създадат свои ритуали на подкрепа.
Не се страхувайте от сълзите си! Нормално е да ви се плаче, или поне на единия от двамата.
Сълзите лекуват и пречистват. Единствено намерете безопасно пространство за тях - у дома, в компания на близки, на места, където се чувствате в безопасност да се изразите.
Помнете, че бебето има нужда от подкрепата ви! То усеща, когато присъствате и истински черпи сили от вашата вяра и надежда! За това е добре да посещавате бебето в увереност и заредени с положителна енергия. Ако ви се плаче, наплачете се преди това.
Помислете си, ако вие имате проблем дали бихте искали майка ви да ви оплаква или да ви вярва, че можете да се справите? Знайте, че най-голямата подкрепа е до вас! Трудностите поставят изпитание за двойката, но то може както да раздалечи, така и да обедини. Изберете втория сценарий. Нека тази трудност е възможност за сплотяване, за подкрепа по между ви, за единност, за съвместност.
Според твоя опит какво обединява най-вече семействата в България като трудности след едно преждевременно раждане?
Обединяваща трудност е може би неразбирането за това какво е да си недоносен, какъв е пътят на едно недоносено бебе, какво означават медицинските термини, какви въпроси да се задават.
Липсата на информация често играе обединяваща роля, защото през търсенето и, родителите се срещат, споделят и обменят. Обединяващ фактор е и страданието - болката от това, че раждането не се е случило по мечтания начин.
Но все пак си мисля, че родителите в България ги обединява и вярата, че чудеса са възможни и най-големите герои са най-малките! Именно за това, често обменят позитивни истории на чудеса, случили се въпреки всички лоши прогнози.
