За първи път видях аутист на кино. Макар че, като гледах „Рейнман“ през 89-а, не знаех, че героят на Дъстин Хофман, Реймънд, е такъв. По странното му поведение – отказа да гледа събеседника си в очите и да пътува, когато вали, да бъде пред телевизора всеки ден в точно определен час за любимото си шоу, да се храни с клечка за зъби и да говори предимно на себе си – предположих, че е от отбора на Луд Диди – нашия градски луд, както личи по прякора му.
С развитието на действието обаче „ненормалността“ на героя, особено на фона на досадната „нормалност“ на егоистичния му по-малък брат, Чарли (Том Круз), става все по-симпатична на зрителя и той се улавя, че би искал за приятел в живота по-скоро един Реймънд, с всичките му чудатости и неадекватности, отколкото един Чарли – пък бил той и милионерски син. Отвъд увлекателната сюжетна линия обаче това, което прави фима на Бари Левинсън толкова добър, е посланието: когато двама толкова различни хора са поели по пътя един с друг и един срещу друг, опорната точка, единственият ориентир в това пътешествие е търпението.
Мария
За първи път видях човек с аутизъм на живо години по-късно. Беше синът на една колега от университета. И пак не го разпознах като такъв. По онова време, 2005 – 2006-а, в България все още малко се знаеше и говореше за това биологически обусловено разстройство в развитието. Поради това беше трудно за родителите да асоциират с него симптомите на децата си, а за странични хора, които нямаха в близкото си обкръжение някой, който, като Реймънд, боде кюфтето си с клечка за зъби или си говори сам, пък беше направо невъзможно. Такива деца, дори тези в т.нар. „високопроизводителен“ край на аутистичния спектър, бяха смятани не просто за странни, а направо за бавноразвиващи се, бърливци, Луди Дидовци. Подобни набързо изфабрикувани „диганози“ вкарваха семействата в една безкрайна спирала от гняв, срам, разочарование… Но най-вече отрицание.
Един ден, по време на обедната почивка, колегата ми Мария, сяда до мен в барчето на университетския кампус, и вместо обичайното „Здрасти, как сме днес?“ или нещо подобно, изтърсва:
– Напоследък Николай прекарва по един час седнал на пода да гледа как пералнята върти. Без да помръдне. Абсолютно нищо не може да го откъсне от това … занимание.
Кой знае защо, Мария беше избрала мен за душеприказчик при положение, че не бяхме точно първи приятелки, но въпреки това през следващите дни и седмици тя продължи да споделя още обезпокоителни подробности за, както изглеждаше, все по-влошаващото се състояние на по-големия ѝ син. Детето имало затруднения в ученето, избягвало не само да си играе, но и да говори с другите деца, понякога зациклял на някоя дума или фраза и не спирал да я повтаря с монотонен глас, докато на по-малкия му брат не му писнело и не го цапардосвал по главата с полицейската кола-играчка. И отгоре на всичко страдал от хроничен запек, избухвал без причина, а когато не ставало на неговото, започвал да се клати напред-назад с плътно прибрани лакти до тялото. Като шибан метроном, каза Мария. Като шибан метроном.
Един ден, понеже, честно казано, ми беше писнало да слушам за несгодите на Ники в страната на въртящата пералня, реших да направя собствено проучаване, за да видя на какво може да се дължат тези обезпокоителни и несъвместими на пръв поглед симптоми. Трябвало е да стана диагностик като доктор Хаус, понеже само за два часа пред компютъра ми се изясни клиничната картинка.
– Мария, душа, предполагам, не, даже съм почти на сто процента сигурна, че Николай е аутист. Изпринтила съм ти информация и съм ти направила списък с няколко клиники в София, където правят диагностика и консултации и смятам, че трябва непременно да го отведете там.
Реакцията ѝ ме изненада:
– Глупости. Нищо му няма. Просто не внимава в училище,разсеян е, а и е прекалено чувствителен. (пауза) А и баща му няма да позволи да започнем да го влачим по доктори, които най-вероятно ще го изкарат (шепнешком)… ненормален.
След този разговор Мария спря да ми говори за детето си. Аз спрях да питам.
След няколко години напуснах работата в университета. Оттогава не поддържам връзка с нея. Не знам какво се е случило с Николай. Не знам дали се е „оправил“, което Мария твърдеше че ще се случи, когато влезе в пубертета, или продължава да е по-привързан към пералнята, отколкото към родителите и брат си. Искрено се надявам обаче тя и мъжът ѝ да са превъзмогнали гнева и отрицанието и да са потърсили професионален съвет за състоянието на детето си.
Днес вече знаем, че аутизмът може да бъде диагностициран от детски психолог или невролог още преди настъпването на двегодишна възраст – стига, разбира се, родителите отрано да разпознаят симптомите и, което е по-важно, да не се ръководят от старото българско суеверие, че по-добре да не ходиш на лекар, за да не ти открие нещо.
Кристина
По данни на Американската психиатрична асоциация към 2018-а, горе-долу по времето, когато се запознах с Кристина, над 75 млн. души по целия свят са били диагностицирани с АSD . Разстройството, твърдят специалистите, е 4.2 пъти по-често срещано при момчетата, отколкото при момичетата.
Бях поканена на гости в красивия дом на Кристина в копенхагенския квартал Амагер заедно с още няколко жени от българската, извинете за фукането, интелектуална диаспора в датската столица. Тъкмо си бяхме отворили първата бутилка вино и ето ти го Даниел, по-малкият син на домакинята – влиза в стаята, ухилен до уши, леко превъзбуден. Върти пластмасова сламка между пръстите на едната си ръка, а с другата ни маха отривисто. Нали съм бивша учителка, та моментално вкарвам в действие педагогическите си умения, за да накарам хлапето да хареса мен повече от останалите. Сипя въпрос след въпрос и остроумки след остроумки, обаче все не получавам обратна връзка. Абе толкова ли са ми раждясали уменията, да му се не види, че не мога да накарам едно дете да ми се лепне?
– Дани е аутист, – казва най-накрая Кристина със спокоен, уравновесен тон като на автомобилен GPS навигатор. Най-вероятно защото вече ѝ е писнало да ме гледа как се излагам, а самата тя да се прави, че не забелязва. Другите са притихнали, понеже по-отдавна са приятелки с нея и знаят за Даниел.
Жива да не бях.
Към днешна дата с Кристина вече сме близки приятелки и затова имам привилегията да знам цялата история. За първите съмнения, че „нещо не е наред“, за докторите, тестовете, битките с институциите Даниел да получи възможно най-добрите грижи, обучение за развитие на когнитивните му способности, както и шанс за социализация с връстниците си, а не да бъде изтикван в ъгъла на „ненужните“ деца. Кристина не ходи на работа, но работи денонощно. Защото работи майка на Даниел. Винаги държи в готовност чифт звукозаглушителни слушалки в случай, че момчето има нужда от тях, за да се изолира от нашия свят – света на прекалено шумните и дразнещи хора. Има следобеди, в които двамата прекарват по няколко часа в градския транспорт – не защото са тръгнали нанякъде по задачи, а защото Даниел обича да се вози на автобус. И самолетите обича. Или по-скоро това, което асоциира с пътуването със самолет – Pringles, ко̀ла и шоколадово блокче, подредени по „правилния“ начин върху сгъваемата масичка.
Кристина има живот и отвъд Даниел: екскурзии със съпруга, светски партита в шикозни копенхагенски квартали, кино и концерти. Тя е майка, която, от една страна е приела житейските обстоятелства с възвишено-философския непукизъм на будистки монах и прави всичко, за да направи живота на сина си възможно най-пълноценен. Но от друга страна не престава да се гневи и да си задава стария като света риторичен въпрос, който си задават всички прецакани хора: „Защо на мен се случва това?“.
„Това“, разбира се, не се случва само на нея.
През 2022-а едно на всеки сто деца е диагностицирано с ASD.
Ако „това“ се случи на вас или пък вече ви се е случило, не мога да ви обещая, че всичко ще бъде наред, защото няма. Но най-добрият съвет, който мога да ви дам, е този, който надутият и арогантен Чарли научава, докато прекосява Америка в компанията на аутистичния си брат.
Търпение.
И любов, разбира се. Но съм сигурна, че вече сте складирали от нея в изобилие и дори можете да я раздавате гратис на тези, които се нуждая от нея.
Вижте още:
