Блага Банчева: Думата „аутизъм“ е страшна, но има светлина в тунела

| от Национална мрежа за децата* |

Разговор с Блага Банчева, логопед и родител на дете със специални образователни потребности, по повод световния ден на аутизма – 2 април. Разговорът е предоставен на Mamamia.bg от Национална мрежа за децата**.

Когато детето има някакъв проблем в аутистичния спектър, трудно ли се поставя диагнозата? Има ли интердисциплинарна оценка или трябва да се обикаля от специалист на специалист?

Диагнозата се поставя от психиатър. Останалите специалисти (психолози, логопеди, специални педагози, лични лекари…) може и да виждат симптоматиката и да са убедени, че детето е от спектъра, но реално те нямат право да я поставят.

Родителите на специални деца обаче рядко попадат първо при психиатъра. Все още в българското общество той има една зловеща и плашеща аура, която кара родителите да го оставят в дъното на списъка със специалисти, които да „погледнат“ детето.

Психолозите също звучат доста страховито („Ами ако кажат, че детето ми е ненормално?!“). Най-дружелюбните, леснодостъпи и – уви! – масово предпочитани „специалисти“ по детско развитие се оказват врачките, баячките, ясновидките, ходжите и подобни. Не го казвам с насмешка или с упрек! Самата аз посетих един-двама в началото на дългия ни път с големия ми син, но за щастие бързо ме изгубиха като клиент.

Отчаяният родител търси спасение, надежда, чудо, което да го извади от пропастта и да го избави от ужасното чувство на вина.

Когато чудото не се случи, идва ред на следващия по-малко плашещ специалист в списъка и това е логопедът. Най-често родителите формулират проблема на детето така: „То всичко разбира, но все още не говори!“, надявайки се все още на чудо и с твърда убеденост, че с 4-5 посещения всичко ще се оправи. В много от случаите логопедът е „ветропоказателят“ в бурята. Той трябва да прецени дали проблемът е само логопедичен, или са необходими допълнителни изследвания и други специалисти, които да се включат в диагностицирането и терапията на детето. И нещо много важно – да обясни на разбираем език на родителите „какво му е на детето“ и „ще се оправи ли?“.

Самото поставяне на етикета „аутизъм“ е МНОГО травмиращо за семейството. Понякога си мисля дали не е по-добре да бъде спестен на родителите и най-вече на тези, чиито деца са с лека форма или са гранични. Преодоляването на шока от новината, че детето ти е различно, може да отнеме доста време. А за мен това е безценно, но изгубено време, в което може да се работи с него.

Думата „аутизъм“ е страшна. Никой не иска да я види, залепена за челото на детето си! Тя срива целия ти добре подреден свят, изпепелява мечтите и надеждите ти, подлага на нечовешки изпитания семейството и връзките, които го крепят. Емоционалната криза на родителите след чуване на диагнозата е тежка. В този момент те трябва да бъдат подкрепяни от психолог, а не от врачки, за да видят светлината в тунела.

А колкото по-бързо излязат на светло и приемат, че детето им има нужда от тяхната любов и от адекватна професионална помощ, толкова по-вероятно е редица дефицити в развитието му да бъдат наваксани или компенсирани. У нас работата със семейството на специалните деца е все още екзотика, а за мен тя е ключът към успешната терапия.

20200902_121705 (1)

Снимка: личен архив

Вие като родител как се ориентирахте към кого да се обърнете?

Беше бавно, трудно и много мъчително. А и беше преди 11 години, когато темата за аутизма и специалните деца беше все още табу в обществото. Спомням си думите на баба ми, която тревожно повдигаше въпроса „Защо още не говори?“, още от времето, когато синът ми беше около година и половина. Към онзи момент това не ме притесняваше. Момче е, аз и татко му сме проговорили по-късно, няма нищо необичайно… Но баба ми продължаваше да досажда с притесненията си.

Към тригодишната му възраст реших, че е време да я успокоя, като заведа детето при логопед – така, за всеки случай! Обърнах се към един от малкото специалисти в града ни, като я помолих да дойде у дома, за да „види“ детето. А след като се срещна с него, каза, че то не е за нея и че трябва да потърсим друг специалист. Вече не си спомням детайлите от разговора, нито към какъв специалист ни е насочила, но това със сигурност беше първата сериозна пукнатина в прекрасно уредения ни свят.

Споделих тревогите си с личния лекар, с приятели, обсъждахме го в семейството. Накрая решихме да посетим детски психиатър в София. Той беше изключително разбиращ и подкрепящ. Препоръча ни да направим по-пълно обследване в клиниката по детска психиатрия в Александровска болница. В края на 5-дневното наблюдение ръководителят на екипа ни връчи епикризата.

Диагнозата, която бяха поставили, беше „Разстройство на психичното развитие – неуточнено“. Обясни ни, че детето показва доста от признаците за аутизъм, но не били достатъчно, за да го потвърдят на 100%. Препоръча ни да работим интензивно с логопед, да потърсим подходяща детска градина и да се върнем за окончателна оценка след 6 месеца.

За мен това беше краят – на мечтите ми, на плановете ми за бъдещето, на живота ми. Спомням си ужасното чувство на празнота, на обреченост. Може би около седмица бях в ступор – не можех да се върна на работа, не исках да говоря с никого, не можех да спя… Единствено подкрепата на семейството ми и най-вече на съпруга ми успя да ме „дръпне“ от ръба на пропастта.

„Във всеки край се крие ново начало.“ Това сте го чували, нали?! Е, аз го превърнах в своя мантра. Изправих се и тръгнах смело по непознатия път към целта – да помогна на детето си.

По това време вече живеехме в София. Познати ни препоръчаха логопед. Постепенно към екипа, който работеше с детето, се присъединиха още специалисти – психолог, специален педагог и ресурсен учител. А ние се учехме от тях и работехме непрекъснато вкъщи. Започнах да чета научна литература и да се интересувам от въпросите, свързани с детското развитие. Посещавах специализирани лекции и семинари, преминах през редица обучения, разговарях с десетки специалисти и накрая (беше неизбежно) записах и завърших Логопедия. Така се сдобих с една нова, шизофренна, самоличност – родител-логопед.

Повечето ми приятели психолози настояваха, че не мога и не е редно да бъда терапевт на детето си. Нищо обаче не можеше да ме отклони от целта ми – да разбера по-добре къде са слабите страни на сина ми и да развия максимално силните.

Защо е въведено понятието „аутистичен спектър“, това не поставя ли твърде широки граници на възможните състояния?

О, границите са широки и ластични! Под „аутистичен спектър“ са обединени няколко нозологии. Понякога обаче съотнасянето към която и да е от тях е доста спорно. Всяко дете си има неговите специфики – уникална комбинация от умения и дефицити. Видно е, че то има затруднения, но не може със сигурност да се постави диагнозата. И в тези случаи – много удобно – се използва „аутистичен спектър“. Според мен в тази категория попадат деца, които са далеч от аутизма!

Диагностиката на разстройствата на психичното развитие е изключително сложен процес и изисква задълбочени познания и опит. Тук по никакъв начин не се опитвам да дискредитирам професионалните компетенции на специалистите. В случая по-скоро споделям свои разсъждания доколко е удачно да се използва думата „аутистичен“ в даденото словосъчетание, защото сама по себе си тя вече е стигма.

Когато се установи, че детето има някакъв проблем, кое е първото, което е важно да направи родителят? Към кого трябва да се обърне за информация и подкрепа?

Когато нещо с детето не е наред, родителят винаги го усеща инстинктивно. Може би му е нужно малко време, докато формулира ясно притесненията си, но подсъзнателно го усеща.

В тези случаи съветът ми е да се консултира със специалист – психолог или логопед – колкото се може по-скоро. Ако се окаже, че детето наистина има някакъв проблем, то работата с терапевта трябва да започне възможно най-скоро. Чували сте, че в развитието на човека има т.нар. сензитивни (критични) периоди, в чиито граници дадена функция се развива най-бързо. Ако те бъдат пропуснати, функциите пак могат да се развият, но това вече е много по-бавно и с много по-големи усилия. Затова съветът ми е: НЕ ЧАКАЙТЕ! Потърсете професионална помощ! По-добре е да сте положили излишни усилия, отколкото да пропуснете най-благоприятното време за въздействие.

Съществуват ли у нас достатъчно услуги за работа с деца с проблеми в аутистичния спектър? Достъпни ли са тези услуги навсякъде? Има ли дефицит на специалисти?

В последните години стартираха различни услуги за работа с деца с проблеми в развитието. Конкретно за тези с аутизъм обаче дефицитът е осезаем. Има няколко центъра и те са основно в големите градове.

Ситуацията със специалистите е същата. Терапията при аутизъм е много специфична. Подготовката в университета е недостатъчна, а понякога и доста анахронична. Благодарение на личните усилия на няколко организации и на майки на деца с аутизъм, през последните 10 години в България дойдоха и споделиха своя опит едни от водещите практици в света. Благодарение на тях понятия като приложен поведенчески анализ (ABA), FloorTime, сензорна интеграция, PECS и други не звучат непознато, а напротив – вече се прилагат успешно.

Професионалната подготовка на терапевти, работещи с аутизъм, изисква множество допълнителни и скъпоструващи специализации. Специализираното оборудване също е скъпо. Това прави откриването и поддържането на такива услуги трудно.

Често в родителските форуми хората негодуват срещу високите такси в частните терапевтични центрове. Цените са такива, за да обезпечат нивото на оказваната професионална помощ. Без целенасочена държавна политика обаче тази помощ ще си остане достъпна за малцина.

Приети ли са тези деца в детската градина и в училище, разкажете вашия опит?

Всичко е относително. Най-голяма тежест може би оказва състоянието на детето и възможността му да се адаптира към общообразователната среда. А реално такива са граничните и леките случаи на аутизма. За съжаление за останалите деца приобщаването е по-скоро проформа.

Аз мога споделя опит с т.нар. граничен случай. Намирането на място в детска градина в София преди 10-11 години си беше кошмар (и предполагам все още е).

Въпреки уверенията, че децата със СОП се приемат с предимство, се оказа, че съвсем не е така.

След категорични откази от няколко градини, най-накрая успяхме да запишем сина ни в едно от „елитните“ детски заведения. Радостта ни трая около 2 седмици. Ресурсен учител ни беше отказан, а директорката направи всичко възможно, за да ни изгони. Поведението й беше цинично и безпардонно. Естествено, напуснахме градината.

За щастие намерихме място в друга, където имаше 2 групи за деца със СОП. Екипът, който се зае да работи с детето там, беше изключително всеотдаен. Всеки ден с него работеше логопед, психолог, ресурсен учител и специален педагог. Благодарение на съвместната ни работа след 2 години детето беше готово да се премести в масова група.

Не всички родители на „нормални“ деца обаче бяха толкова въодушевени от напредъка на сина ми, колкото аз!

Имаше няколко доста унизителни ситуации, за които предпочитам да не си спомням! Включително специално свикана родителска среща, на която да изгонят детето. А най-голямото престъпление, което беше извършил, бе да стане от леглото си по време на следобедния сън и размести подредените пантофи.

Когато дойде време за първи клас, започнахме да търсим подходящ учител! Не училище, а учител!

Тогава взехме едно от най-мъдрите си решения. Цялото семейство напуснахме София и отидохме да живеем в Кюстендил. Записахме детето в масово училище. Ресурсно подпомагане поискахме от 5 клас, тъй като учебният материал стана по-труден. Учителите и ръководството на VI ОУ „Св. Паисий Хилендарски“ ни оказаха безценна подкрепа. Те се съсредоточиха върху това да развиват силните страни на детето, а не да го наказват за нещата, които не са по силите му. Безкрайно им благодаря за това!

Вашето дете има специални заложби – как ги забелязахте и как му помагате да ги развива?

Синът ми в момента е 7 клас. Като малък не се справяше много добре с рисуването и оцветяването. Явно беше, че моливите и боите не бяха неговото изразно средство. Докато не получи достъп до компютър. И започна да рисува – странни и изненадващи композиции с невероятни детайли. Насърчихме го да опознава различни програми. Записахме го на 1-2 курса, но след срещата с другите деца от групите, категорично отказа да ги посещава. Продължи да експериментира с различни програми сам. В момента прави и анимации. А покрай компютъра и YouTube в момента говори перфектен английски език (уви! за сметка на българския). Тази година за първи път участва самостоятелно в национално състезание по програмиране. В първите два кръга той се класира на първо място в неговата възрастова група. Безкрайно се гордеем с него!

Занимавате се с дистрибуция на развиващи и образователни играчки и специализирано оборудване. Защо се захванахте с това?

Преди 10-15 години се занимавах със съвсем друга дейност. Имах доста успешна и обещаваща кариера. Бях журналист и редактор, непрекъснато пътувах по света, ежедневието ми беше доста напрегнато. Когато осъзнах, че детето ми има нужда от мен и от цялото ми време и внимание, напуснах и потърсих по-спокойна работа с гъвкаво работно време. Пробвах на едно-две места, но не бях удовлетворена. Един ден съпругът видял продуктите на немска компания за играчки, която ги представяла в България. Предложи ми да ги разгледам и да преценя дали някои от тях няма да са подходящи за детето ни. Отидох. И се влюбих!

Играчките им бяха толкова различни от онова, което се предлагаше масово у нас. Бяха с отличен дизайн (винаги съм имала пристрастие към добрия дизайн!) и прецизна изработка (нямаше стърчащи дървени трески, евтини лепенки и материали със съмнително качество). Бяха здрави – така че да издържат на сериозно малтретиране от страна на децата. И може би най-важното – играта с тях винаги развиваше нещо у детето – реч, памет, мислене, фина моторика, груба моторика, емоционална интелигентност…

Вече знаех с какво искам да се занимавам. Да направя този тип дидактични материали достъпни в България. И под „достъпни“ нямам предвид евтини, защото качеството си има цена, а да дадем право на избор и по-лесен достъп до тези ресурси, без да се налага на хората да ги поръчват през всевъзможни сайтове от къде ли не.

В момента поддържаме два онлайн магазина – specialnite-deca.bg и logo-store.eu, където сме направили внимателна селекция на най-добрите играчки и терапевтични материали и оборудване за работа с деца и възрастни със специални потребности. Работим с компании от цял свят и непрекъснато обогатяваме каталога си.

Какво бихте казали на всички родители, които се сблъскват със сходен проблем в развитието на детето?

Да приемат децата си такива, каквито са! Да не се поддават на отчаянието и чувството за вина! Да не губят време в изчакване „детето да го израсне“, а да потърсят подкрепа от специалисти. Да бъдат позитивни, защото така пътят, който трябва да извървят, е по-лек! И да не забравят, че не са сами!

*Национална мрежа за децата е най-голямото българско обединение на граждански организации и активисти, които работят в полза на децата. Повече от 140 хиляди деца и над 63 хиляди семейства годишно получават подкрепа от над 140 организации и над 10 хиляди професионалисти.

 **Оригиналната публикация може да видите тук.
 
 


Повече информация Виж всички