Интервю със Станислава Чуринскйене - специалист по ранно детско развитие и основател на Център за ранна интервенция "Всяка дума"
Станислава Чуринскйене е специалист по ранно детско развитие, майка на възстановено от аутистичния спектър дете, член на Българското дружество по авиационна, морска и космическа медицина.
Понякога се чудя как успява да балансира между децата и родителите с проблеми, които търсят помощ, собственото ѝ (вече пораснало) дете, дома и личното простанство, от което всеки има нужда, но тя успява.
Ако се питате дали е възможно едно дете да се възстанови и да превъзмогне проблем в развитието - да, възможно е, но е много трудно, изисква упорита, всекидневна борба за "всяка дума", за всеки дори незначителен знак за промяна.
Преди точно 10 години Станислава създаде Център за ранна интервенция "Всяка дума" с идеята да помага на деца и родители да получат това, от което най-много имат нужда - подкрепа и актуална информация, отговори на многото въпроси, които изникват всеки час.
Надежда, че има път нататък.
За рождения ден на центъра я помолихме да разкаже повече за работата на центъра, за това докъде са стигнали специалистите в проучването на проблема и как могат да помогнат.
Как и защо се роди центърът "Всяка дума"?
Много родители на труднопроговорили деца, сред които съм и аз, казват "Борим се за всяка дума".
Оттам дойде и името на нашата организация.
Преди 10 години си поставихме за цел да създадем център, който предоставя информация на родителите за биологичните причини за нарушенията в развитието, да ги свързваме с медици, които могат да помогнат, да работим за това тези медици в България да стават повече.
Друга цел беше да предоставяме ранна и обективна оценка на развитието, преди втората година на детето, с утвърдени от международната научна общност сертифицирани тестове.
Започнахме работа във време, в което да се говори за биологичните причини на нарушенията в развитието беше табу. Дръзналите да я повдигнат рискуваха най-малкото професионалната си репутация.
Родителите, които търсеха медицинска помощ за здравословните проблеми на децата си, стоящи в основата на задръжката в развитието, бяха критикувани, че не приемат децата си такива, каквито са. На това винаги отговаряхме със сравнението, че ако детето ни е с диабет, го приемаме и обичаме точно каквото е, но това не означава, че няма да му помогнем да живее в по-добро здраве и качество на живот.
Нашата цел тогава беше да внасяме знание от онези части на света, в които съвременната наука вече беше предоставила основани на доказателства отговори какви биологични нарушения стоят в основата на задръжките в развитието.
Десет години по-късно, вече не само внасяме, но и изнасяме знание.
Като част от изследователски екипи, сме съавтори на няколко статии, публикувани в престижни международни издания като "Journal of Molecular Neuroscience", например.
Какво показват вашите изследвания и наблюдения, увеличават ли се проблемите в ранна възраст? Кои според вас са причините?
Нарушенията в развитието са епидемия в целия свят и за жалост България не изостава от тенденцията.
Статистиката за аутистичния спектър в момента варира в различните региони от 1 дете на всеки 31 до 1 на 100.
Само преди 15 години данните бяха за 1 дете на 10 000. Ръстът е шокиращ и не искам да мисля, как ще изглежда статистиката след още 10 години.
В допълнение, разстройствата в развитието далеч не се изчерпват само с аутистичния спектър.
Имаме и сериозни разстройства на речта, активността, вниманието и обучителния капацитет, които също не правят живота на детето и семейството му особено лесни.
Съвременната наука проследява възникването на нарушенията в развитието до разстройства във функционирането на голям брой гени, които възникват още при вътреутробното развитие.
По отношение на причините: живеем в изключително замърсен свят, като започнем от въздуха, минем през пестициди, хербициди, всякакви ендокринни дисруптори, които можем да намерим дори в козметиката и завършим с храната. Всичко това никак не помага на доброто пренатално развитие.
Кои са най-често срещаните митове, свързани с нарушенията в ранното развитие?
Най-опасният и все още битуващ в част от Европа мит е, че нарушенията в детското развитие са състояния, които нямат биологични причини и че няма научни доказателства за тези биологични причини.
Всъщност, съвременната наука започна убедително да трупа доказателства още в последното десетилетие на миналия век.
Към момента в научните портали могат да се прочетат стотици хиляди проучвания за сложното, мултифакторно биологично естество на нарушенията в развитието и къде да търсим лостовете, с които да го върнем в желаното русло.
Най-често проучванията, основани на дългогодишно събиране на доказателства, насочват към проблеми в червата и чревно-мозъчната ос, дефицити на базисни за развитието вещества, натрупване на токсични метали и последващ срив в минералния баланс, също и проблеми в митохондриалното функциониране, триптофановия метаболизъм, метилацията, невромедиацията, имунния отговор, оксидативния стрес, както и специфични възпалителни процеси.
Всички тези проблеми са с генетичен произход, но това не означава, че в повечето случаи не могат да бъдат решени.
Друг мит е, че няма непроговорило дете и тези задръжки "се израстват".
В реалността, средно 1 на 35 - 100 деца в световен мащаб всъщност не проговарят и са нужни много усилия от страна на родителите да се извади реч, адекватно социално поведение, концентрация и активност в рамките на очакваните за възрастта.
Колкото по-рано се започне отстраняването на биологичните причини и поведенческа работа с детето, толкова по-бързо и в по-голяма степен ще дойдат желаните резултати.
Трети мит е, че децата със задръжки в развитието "са си такива и нямат капацитет".
Значителна част от децата са с добре съхранен интелект и развивайки този интелект с подходящи терапии, можем много да подпомогнем не само добрата адаптация в училище, но и битовите им умения, и социалното им функциониране. Отново подчертавам, при паралелна работа по отстраняване на биологичните причини.
Доколко (и как) съвременната наука може да помогне на децата с проблем в развитието?
Дори специалистите, които плътно следят постиженията на съвременната наука в борбата с нарушенията в развитието, трудно могат да обхванат колко много е напреднала тя и с колко много средства за помощ разполагаме.
Всеки ден учени излизат с нов отговор на описаните в предишния въпрос биологични проблеми.
Дори при деца със синдроми, работата по определени биологични показатели може да доведе до значителен напредък.
Работи се активно по създаването на генни терапии за децата със синдроми или моногенни разстройства.
В България се наблюдава такъв феномен, че родителите на деца с нарушения в развитието нерядко изпреварват специалистите в следенето на новостите в науката.
Нужни са добре информирани медици, които да прилагат нужните терапии.
Какво казвате на родителите, които за първи път се сблъскват с проблема?
Казваме им, че възстановяването на детето не е спринт, а маратон. Че възстановяването е съвсем възможно, но няма да се случи от днес за утре. Особено, когато детето е минало втората - третата година, е важно родителите да се запасят с търпение и да не жалят енергия.
Казваме на родителите да не се колебаят да бъдат активна страна и участник в процеса по възстановяването на детето. Да четат и да осмислят, какво означава всеки нарушен показател в изследванията на детето и как подобряването му ще помогне на неговото развитие.
Показваме им как те сами да работят с него, тъй като няколко часа логопедична и ерготерапевтична работа седмично не са достатъчни.
Даваме им информация как да развиват интелекта му, тъй като той е ключът към вписване в общия ни свят.
На практика всяка ситуация с детето може да бъде превърната в обучителна. И най-вече им казваме, че няма да е лесно, но усилията им ще се отплатят с напредък.
Кога да ви потърсят родителите и с какво можете да помогнете?
Много родители търсят помощ от консултанти по детско развитие едва когато детето не проговаря за относително продължително време.
Нормата е, че детето трябва да свързва две или повече думи в изречение към втората си година.
Преди липсата на реч да стане очевидна и тревожеща обаче, има множество други признаци, за които е разумно да следим - трудно захранване, продължителен рефлукс, кожни проблеми от рода на атопичен дерматит, забавяне в обръщането, сядането, пропълзяването, липса на социални жестове като посочване, спонтанно махане за "здравей" и "довиждане" към годинката, трудности в изпълнението на прости инструкции, неволеви движения с ръце, движения наподобяващи тикове, липса на игра с играчки по предназначение (например, вместо да бута количката и да бръмчи с уста, да я обръща и да върти гумите), липса на реакция при повикване по име, внезапен или постепенен отказ от големи групи храни и още, и още.
Едно от важните неща е, че прилагаме съвременни, сертифицирани тестове за развитие, които засичат забавяне и нежелана специфика още към 7-8 месец от раждането на детето.
Детското развитие не бива да се мери субективно, "на око".
За това има обективни, тестове, които показват ясно диаграмата на развитие на детето, с колко и в какви сфери на развитието закъснява. DP-3, Denver 2 са примери за такива тестове, CARS-2 пък е рейтинг-скала за детски аутизъм и може да се прилага от втората година на детето.
Ако тестовете покажат данни, които не ни радват, няма да кажем на родителите "приемете реалността такава, каквато е, и свикнете", а ще ги информираме за всички възможни начини да се търсят и намерят причините за възникналото разстройство на биологично ниво и специалистите, които ще помогнат те да бъдат отстранени.
Същото се отнася и за децата, които вече са били диагностицирани с някакво разстройство.
В допълнение, ще дадем подробни писмени и демонстрационни инструкции на родителите, как да работят с децата си у дома и ще ги информираме и за съществуващите поведенчески терапии.
Какви цели си поставя сдружението? Къде искате да стигнете?
Мечтите ни са в бъдеще да има протокол за реакция от наблюдаващите детето здравни специалисти още при първите дискретни признаци на забавяне в развитието и насочване към оценка на развитието с обективни тестове, както и насочване към необходимите медицински изследвания.
В най-смелите ни мечти тези изследвания ще се поемат от Здравната каса и ще има и български лаборатории, които ги правят тук, на място, вместо проби да се изпращат от лаборатории - посредници в чужбина.
Но сме реалисти и сме наясно, че в следващите поне десет години това няма да се случи, а ръстът на нарушенията в развитието ще продължи да е лавинообразен.
Затова реалистичните ни цели са да стигнем до възможно най-много деца възможно най-рано и да предоставим на родителите им лостове за възстановяване на развитието или поне значително подобряване на обучителния капацитет, социално-емоционалните и комуникативните им умения, а и качеството им на живот.
Част от мечтите ни е един ден медицина на развитието да се изучава в университетите, но засега се надяваме да помогнем повече медици да се включат в борбата с невроразвитийните разстройства. Определено ще продължим и научната си дейност.
Сърцевината на екипа сме Филиз Алендарова, специалист по хипербарна оксигенотерапия и аз, разчитаме много на вече немалък брой изключителни специалисти като д-р Мария Савчева и д-р Таня Кадийска по пътя към постигането на целите.
