За детските палиативни грижи в България и грижата, която е повече от лечение
Този текст е за най-големите ни страхове. За онези, за които отказваме да мислим, защото не знаем как да се справим с тях. За диагнозите, след които няма "обратно".
В България хиляди семейства живеят с тези диагнози на деца, които имат тежки, животозастрашаващи или терминални заболявания. Много от тези деца са с такива от самото си раждане.
Те са тук - макар често да не ги виждаме. Понякога защото не могат да излязат навън. Друг път - защото ние самите отвръщаме очи.
Защото е прекалено тежко. Защото не знаем как да реагираме. Защото ни е страх да си представим, че това може да се случи и на нас.
Грижата, която не лекува, но поддържа живота
Детските палиативни грижи не лекуват болестта. Те облекчават страданието - физическо, психическо, социално. Те са грижа за детето, но и за родителите, за братята и сестрите, за цялото семейство.
На теория включват медицинска помощ, психологическа подкрепа, социални услуги, понякога дори възможност за игра и учене - толкова детство, колкото е възможно.
На практика в България палиативната грижа почти винаги се свежда само до лекарства срещу болката. Останалото липсва.
Няма специализирани детски отделения. Няма детски хоспис. Единствено в Русе съществува социален център, който поема деца с тежки увреждания и медицински нужди.
За повечето семейства това означава едно: да се справят сами.
Една майка. Едно дете. И никой друг
Преди няколко години се сблъсках фронтално с тази тема. Един пост в социалните мрежи - апел за помощ.
Майка търсеше начин да транспортира детето си от една болница в друга. Лекарите ги бяха "изписали". Не защото детето беше добре, а защото "нямало какво повече да се направи".
Детето беше на 12 години - с тежко невроразвитийно разстройство и в крайна фаза на заболяване. Майката беше сама. Бащата не беше успял да понесе тежестта (да, в повечето случаи си тръгват бащите. Понякога - майките.)
Тази жена не работеше - нямаше как. Не можеше да остави детето си дори за минута.
Нямаше психолог. Нямаше системна помощ.
Живееха и поддържаше детето с дарения и епизодични прояви на състрадание - донесена храна, изпрани дрехи.
В болницата я възприемаха като обслужващ персонал. Не като човек. Не като майка.
Тя знаеше, че краят ще дойде, но правеше всичко възможно да го отложи. Беше се роботизирала. Грижа след грижа. Ден след ден... И после дойде последният. Още едно дете си отиде.
"Тези деца не се гледат"
Тази история е само една от многото.
Проучванията и разговорите с родители и лекари показват една и съща картина.
В болниците често няма психолог - нито за детето, нито за родителя. Родителите чуват фрази като: "Тези деца не се гледат." и "Ще си имате друго."
Майките често остават сами с вината, постоянния им спътник: "Какво направих?", "Какво не направих?"
Социалният живот изчезва. Няма кино. Няма почивки. Няма "нормално".
"Аз си казвах - нямам право на щастие, имам болно дете", разказва една от майките, в проучване на Фондация за палиативни грижи за деца "Ида".
Единствената им по-надеждна дългосрочна подкрепа е в обмена на опит с други родители с подобни съдби и взаимната подкрепа.
Малко тежки данни
Официална статистика за децата, нуждаещи се от палиативни грижи, няма.
Експертни оценки и неправителствени организации говорят за между 5 и 8 хиляди деца годишно.
През 2024 г. по клиничната пътека за палиативни грижи са преминали под 2000 души, предимно възрастни, в едва 27 лечебни заведения. Това означава, че огромна част от децата изобщо не достигат до подобна помощ.
Достъпът е ограничен - концентриран в големите градове, без национална педиатрична пътека, без адекватно финансиране, без достатъчно обучени специалисти. А стигмата и незнанието допълнително изолират семействата.
И все пак - има хора, които не се отказват
"Ида", "Еквилибриум" в Русе, "Нашите недоносени деца" - от години настояват за система, за стандарти, за грижа, която да не оставя семействата сами.
Държавата прави първи стъпки - обсъждат се нови стандарти, планира се палиативно отделение в Националната детска болница. Но пътят е дълъг.
Повече живот, не повече дни
Детските палиативни грижи не са за смъртта. Те са за живота в оставащото време. За достойнството. За човечността. За това едно дете да не (го) боли. За това един родител да не е сам.
В България много деца все още са невидими.
Но всяка крачка към истинска палиативна грижа е шанс - за повече живот в броените дни, които остават.
И трябва да спрем да отвръщаме очи.
